wetenschappelijk onderzoek
Gepersonaliseerde prognose ontwikkelen voor kinderen met traumatisch hersenletsel
Het Emma Kinderziekenhuis is onderdeel van Amsterdam UMC. Het is een academisch kinderziekenhuis voor kinderen met complexe, acute en chronische aandoeningen. Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis ondersteunt het ziekenhuis om kinderen het maximale uit hun leven te laten halen. “Wij willen dat zieke kinderen ook kind kunnen zijn”, vertelt Gwen van Mansum, directeur bij Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis. “Daarom zetten wij ons in voor innovatief wetenschappelijk onderzoek, dragen we bij aan faciliteiten voor kinderen en ouders, en ondersteunen we initiatieven die het welzijn van zieke kinderen verbeteren, nu en in de toekomst.”
Persoonlijke geneeskunde
Eén van die onderzoeken is de studie ‘Personalized Prognosis for Children with Traumatic Brain Injury’ (hierna: PEPR Study). Marsh Königs, Assistant Professor Neuroscience bij het Emma Kinderziekenhuis vertelt: “Er zijn 69 miljoen gevallen per jaar met traumatisch hersenletsel, dat staat ongeveer gelijk aan alle inwoners van Italië. In Nederlands betreft het 19 duizend kinderen en jongeren per jaar. Een deel van die kinderen zal problemen gaan ervaren in de toekomst. Denk aan problemen in gedrag, intelligentie of motoriek. We weten nu alleen nog niet goed wie hier wel last van krijgt en wie niet.” In de ideale situatie zou het Emma Kinderziekenhuis elk kind met traumatisch hersenletsel willen blijven volgen om de ontwikkeling bij te houden. Helaas is dit vanwege de omvang van de doelgroep niet realistisch, daarom willen we een gerichtere aanpak ontwikkelen.
“Om over- of onderbehandeling te voorkomen, willen we graag kunnen voorspellen welke kinderen we wel moeten blijven volgen en welke kinderen geen opvolging nodig hebben. We willen zorg op maat aanbieden, dat noemen we ook gepersonaliseerde geneeskunde”, legt Marsh Konigs uit. “In de PEPR study gaan we onderzoeken hoe we dit goed kunnen voorspellen. Uit mijn proefschrift bleek onder anderen dat we te eenvoudig naar een zeer complexe situatie kijken, we moeten veel preciezer kijken naar andere factoren, denk aan: eigenschappen van het kind, het functioneren voor het ongeluk, diagnoses en behandelingen uit het ziekenhuisdossier. We onderzoeken ook de aanvullende waarde van een geavanceerde MRI-scan die op netwerken in de hersenen in kaart brengt. Vanuit al deze informatie en in combinatie met kunstmatige intelligentie zouden we de uitkomsten beter moeten kunnen voorspellen.”
Benieuwd of jouw project bij ons past?
Wil jij je inzetten voor kinderen met een beperking en heb je een goed idee voor een project waar je financiële ondersteuning bij nodig hebt? Doe de quickscan om te kijken we of bij elkaar passen.
Waardevolle tussenstappen
Op het moment zijn er nog geen concrete eindresultaten, maar wel mooie stappen gezet. “Een studie opzetten en uitvoeren is een tijdrovende en kostbare klus, maar dat er nu al zoveel uit is gekomen is fantastisch”, vertelt Marsh trots. “Ik had dit wel gehoopt in mijn stoute dromen, maar dat het lukt is natuurlijk een tweede.” Er zijn al een aantal methodes ontwikkeld om het onderzoek goed uit te kunnen voeren:
- MRI analyses
“We kunnen nu veel aspecten van de hersenen in kaart brengen, bijvoorbeeld netwerken die de verbindingen tussen hersendelen leggen en de activiteit daartussen in kaart brengen.” - Emma Toolbox
De Emma Toolbox is een meetmethode om neurocognitieve functies zoals snelheid, concentratie, geheugen, motoriek in kaart te brengen. Het leuke is dat dit hebben ontwikkeld voor de PEPR study, maar dit nu ook al waardevol is voor andere studies. - Samenwerking met hersenletselspecialist
Er is een nieuwe samenwerking opgezet met prof. dr. David Sharp van het University College in London, een specialist in hersenletsel bij volwassenen. We gaan onze datasets samenvoegen, zo kunnen we diepgravender onderzoek doen en kunnen we het verschil tussen kinderen en volwassenen onderzoeken. - Internationale samenwerkingen
Aanvullend zijn er nog samenwerkingen aangegaan met andere ziekenhuizen in Nederland (PEPR consortium) en universiteiten van over de hele wereld (ENIGMA consortium). De verzamelde gegevens van de MRI voegen we samen. Hieruit zijn al de eerste twee publicaties gerealiseerd.
Emma Breinbus
Naast deze methodes en samenwerkingen, hebben we ook een ander inzicht opgedaan tijdens de coronaperiode. “Naast dat er tijdens de coronaperiode minder ongelukken gebeurden, zagen we ook dat men minder snel naar het ziekenhuis kwam. Er was kans op besmettingsgevaar, dus dan mochten of wilden patiënten niet komen voor deelname aan het onderzoek. Om dit op te lossen en ons onderzoek door te kunnen zetten, hebben we in samenwerking met kenniscentrum N=You de Emma Breinbus gerealiseerd. Met deze bus rijden we naar kinderen toe en kunnen zij voor hun eigen deur deelnemen aan ons onderzoek.”
“We hebben eerst een pilot studie bedacht om vervolgens het volwaardige wetenschappelijk onderzoek te kunnen uitvoeren in de vorm van een promotieonderzoek. Promotieonderzoek duurt vaak vier jaar, maar we hebben nu het fundament voor een langlopende onderzoekslijn opgebouwd. We hopen over een jaar de gegevens compleet te hebben”, laat Marsh weten. “We zijn super dankbaar dat dit we kunnen doen door de steun van het Cornelia-Fonds.”
Dankbare samenwerking
“Het Cornelia-Fonds is al langdurig betrokken bij het Emma Kinderziekenhuis en bij Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis”, vertelt Gwen. “De bijdrage is zeer waardevol. Ziekenhuizen hebben een bepaald budget voor wetenschappelijk onderzoek, maar dat is vaak beperkt. Wij willen onze visie voor de toekomst ‘zorg op maat’ onderzoeken en kijken hoe we dit kunnen gaan realiseren. Het lastige is, we hebben nog geen bekend resultaat, dus als we een bijdrage krijgen, kunnen we nog niet garanderen wat het gaat opleveren. Pilot studies zijn wel erg belangrijk. Als er een veelbelovend resultaat wordt behaald, dan komt het vervolg van het onderzoek vaak in aanmerking voor grotere subsidies. We zijn heel dankbaar dat het Cornelia-Fonds ons al het vertrouwen, ruimte en de financiën geeft om dit te kunnen onderzoeken. Zo kunnen we een volgende stap zetten in de kindergeneeskunde en zorgen we ervoor dat ook zieke kinderen weer kind kunnen zijn. We geven ze een eerlijke kans op een rijk leven.”
“Wetenschappelijk onderzoek is zo belangrijk voor de toekomst!”
Hoi! Ik ben Cornelia en ik vind het belangrijk dat we bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. Zo kunnen we ook in de toekomst ervoor zorgen dat we de beste zorg leveren voor kinderen met een beperking.
